Детский омбудсмен Свердловской области Игорь Мороков рассказал депутатам заксо, какая предварительная работа проведена в регионе в связи с созданием федерального фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжелыми заболеваниями, в частности, СМА.
«Вся подготовительная работа проведена. Подготовлен список на 21 ребенка, из них 15 детей – со СМА, с той самой дорогостоящей системой лечения. Но сейчас надо подождать, мы не одни такие. В стране 85 регионов, и везде составлены такие же списки. Надо дожидаться наполнения фонда», – рассказал Мороков.
Как ранее рассказали «Новому Дню» родители детей-«смайликов», в последние полтора месяца сборы на препарат «Золгенсма» для тех, кто сейчас еще только ожидает лечения, серьезно упали. Связано это с новостями о создании в России фонда «Круг добра», который предложил учредить президент Владимир Путин. «Фонд еще по сути не работает, но люди видят новости о нем и считают, что теперь тяжелобольным детям поможет государство. Но это не так. Родители детей со СМА по-прежнему каждый – сам за себя. И у каждого такого ребенка счет идет на дни», – говорят родители.
По замыслу президента, благотворительная организация будет финансировать лечение детей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Ранее сообщалось, что фонд будет пополняться за счет средств, полученных в результате повышения ставки НДФЛ для налогоплательщиков, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей.
